Eveline Imhof leitete von August 2001 bis Juni 2003 die Selbsthilfegruppe Thun. Die Gruppe machte einmal einen Abend mit den Angehörigen, Partnern, Freunden usw. der Gruppenteilnehmer. Hier der Bericht von Eveline:
Wir besprachen den Ablauf eines solchen Abends. Es stellte sich heraus, dass dies nicht ganz so einfach sein würde. Einige der Betroffenen haben massive Angst, vor Menschen zu sprechen. Andere wiederum haben kaum soziale Kontakte und fanden niemand, den sie mitnehmen konnten oder wollten. Auch konnte es sein, dass einige GruppenteilnehmerInnen vielleicht in letzter Minute die Kraft und den Mut verlieren würden und nicht teilnehmen konnten. Also, typische Reaktionen und Umstände der Krankheit.
Ich motivierte die Gruppe und hoffte natürlich auf eine rege Beteiligung. Auch ich hatte in der Vorbereitungsphase grosse Bedenken. Sollten doch viele Angehörige kommen, kann ich dann diesen Abend leiten? Bin ich überhaupt noch in der Lage eine solche Aufgabe zu meistern?
Hatte ich doch im letzten Jahr einige schlechte Erfahrungen gemacht: ich denke dabei an meinen Beruf. Ich litt fast am meisten, wenn ich an einer Sitzung teilnehmen musste. Erstens waren die Sitzungsräume oft zu klein, zweitens hatte es mir zu viele Menschen. So kam es, dass ich häufig diese Sitzungen als Tortour erlebte, mich nicht auf das Wesentliche konzentrieren konnte, sondern mit einer aufsteigenden Panikattacke zu kämpfen hatte.
Also überlegten wir, wie wir dieses Problem lösen konnten. Niemandem in der Gruppe war es möglich, mich dabei zu unterstützen. Also rief ich Albi Dubois von der APhS an. In erster Linie ist er auch Angehöriger und erlebt seit einigen Jahren mit, was es heisst, mit dieser Krankheit zu leben. Dazu kommt, dass er im Laufe der Jahre und seiner Aktivität in der Organisation ein breites Wissen über die Krankheiten gesammelt hat.
Das war die Lösung. Ich fragte Albi an, ob er Lust und Zeit hätte, mich an diesem Anlass zu unterstützen. Er sagte spontan zu. Das freute mich und die Gruppe sehr.
Der Tag X war gekommen. Wir trafen uns um 19:30 Uhr. Ich traute meinen Augen kaum. Alle aus der Gruppe kamen. Und mehr Angehörige, als ich je für möglich gehalten habe. Wir mussten noch einige Stühle dazustellen. Was für ein Anlass!
Nach einer kurzen Begrüssung, einer Erläuterung über den Sinn und Zweck unserer Selbsthilfegruppe, stellte ich Albi vor und übergab ihm das Wort. Albi gab eine kleine Information über die APhS ab. Er erläuterte, wie er als Angehöriger einer Betroffenen den Alltag erlebt. Nach einer gewissen Zeit und sehr vielen wichtigen Informationen, lockerte sich die Atmosphäre und ein reges Gespräch begann. Auch die Betroffenen kamen zu Wort, was mich sehr freute.
Es stellte sich bald einmal heraus, dass viele der Angehörigen sich schwer taten, diese Krankheit zu verstehen. Immer noch herrscht der Gedanke vor, "man müsse sich nur ein bisschen zusammenreissen. Oder, man müsse sich einfach überwinden. Jeder Mensch hat einmal ein bisschen Angst usw."
Leider entspricht diese Taktik in keiner Weise unseren Bedürfnissen und der Krankheit. Wir versuchten zu erklären, was es bedeutet, im Alltag mit diesen Ängsten zu leben. Es kam zu einer sehr heiklen und kritischen, aber sehr konstruktiven Auseinandersetzung:
Eine Freundin einer Betroffenen sagte ganz offen, dass sie mit dieser Krankheit nicht umgehen könne. Da sie selber sehr hart arbeite, ertrage sie es nicht immer, noch das "Gejammer und Gestürm" ihrer Freundin anzuhören. Sie könne einfach nicht nachvollziehen, dass es so schwer sein solle, sich zu überwinden. Und sie erwarte auch von den Betroffenen, dass wir mehr Verständnis dafür aufbringen müssen, zu akzeptieren, dass Angehörige sich abgrenzen, und dass sie nicht jederzeit Energie aufbringen können, um uns zu unterstützen.
Diese Äusserung hat im Kern seine Richtigkeit, aber uns Betroffene traf es doch sehr.
Ich versuchte zu erklären, dass wir mit der Angst leben müssen. Für uns gibt es keinen Feierabend. Wir können die Angst nicht ablegen, wie die meisten Leute ihre Arbeit. Wir können nie entspannen oder Ferien machen und die Angst zu hause lassen. Die Angst begleitet uns 24 Stunden am Tag.
Das ist ein enormer Stress, nicht nur psychisch, sondern auch physisch. Wir sind sehr oft müde, brauchen mehr Schlaf. Alles ist ein Stress!
Für die kleinste und banalste Aktivität braucht es eine grosse Vorbereitungsphase. Müssen wir einkaufen, heisst das, wir müssen aus dem Hause gehen. Wir wissen nicht, was auf uns zukommt. Wir befürchten natürlich eine Panikattacke. Wir bereiten alles für den Notfall vor. Wir schauen, dass wir etwas zu Trinken bei uns haben. Kontrollieren ob die Medikamente, Notfalltropfen usw. griffbereit sind. Dann erst kann es losgehen.
Sind wir aus dem Haus, sehnen wir uns bereits nach der Rückkehr; wünschen, wir hätten es schon überstanden. Wir reden uns selber Mut zu. Beim Laden angekommen, die nächste Hürde, das Betreten des Ladens. Sind wir einmal drinnen, beginnt die Suche nach den Notausgängen. Wir fahren nicht mit dem Fahrstuhl, also, wo ist das Treppenhaus?
Sind diese Fragen geklärt, beobachten wir uns selber. Wie atme ich? Ist mein Puls normal etc. Geht es bei diesem Einkauf beispielsweise darum, ein Kleidungsstück zu kaufen, so haben wir durch das Aussuchen, das Probieren genug Ablenkung, um für eine kurze Zeit unsere Angst zu vergessen.
Das kann einige Minuten dauern und plötzlich ertappen wir uns dabei, dass wir ja gar keine Angst verspüren. Genau in dieser Sekunde kommt die Angst zurück. Uns wird bewusst: wir sind im Einkaufszentrum, der Fluchtweg ist lang, und es hat auch zu viele Menschen! Was nun?
Jetzt kommt der Kampf. Wer ist stärker, die Angst oder ich? Oft gelingt es uns und wir sind für eine kurze Zeit Sieger. Nach diesem Kampf und mit dem ausgesuchten Kleidungsstück gehen wir zur Kasse. Nein, das darf nicht wahr sein! Ausgerechnet jetzt sind noch 3 weitere Kundinnen vorher dran. Wir sind gezwungen, in die Reihe zu stehen und zu warten. Das ist ein weiterer Akt der Verzweiflung. Wir haben bei dieser Warterei keine Ablenkung mehr. Wir kommunizieren mit unserer Angst.
Runde 2 im Kampf beginnt: Halten wir durch, bis wir an der Reihe sind, haben wir gewonnen! Die Ware wird bezahlt und eingepackt. Jetzt ist das Ziel erreicht! Nur noch ein Gedanke beschäftigt uns: RAUS HIER, auf dem schnellsten Wege! Unsere Schritte werden schneller, wir schauen uns nicht mehr um, würden niemanden erkennen, geschweige denn anhalten, um einen kleinen Schwatz abzuhalten. Der Weg nach draussen scheint unendlich lange. Wir kämpfen, um nicht in Panik zu geraten.
Haben wir die Türe passiert und sind wir im Freien angelangt, stellt sich die erste grosse Erleichterung ein. Aber der Heimweg steht noch vor uns, also weiter im Takt. Haben wir auch die Hürden auf dem Rückweg überstanden, fallen wir zu Hause total erschöpft nieder. Es braucht einige Stunden oder manchmal Tage, bis wir uns von einer solchen Herausforderung erholt haben. Wir sind körperlich total erschöpft und machen uns oft auch noch selber Vorwürfe:
Es ist doch gar nichts passiert! Keine Panikattacke ist gekommen! Wieso um alles in der Welt tun wir uns in einer solch banalen Situation so schwer? Wir setzen uns unter Druck, erwarten von uns, dass wir das in den Griff bekommen. Aber es ist tatsächlich eine Krankheit, die mit sehr viel Geduld ertragen werden muss. Nicht nur von uns Betroffenen, nein auch von den Angehörigen und der Gesellschaft.
An diesem Abend konnten einige Erfahrungen ausgetauscht werden. Eine wichtige Frage der Angehörigen: wie sollten sie sich bei einer Angstsituation oder bei einer Panikattacke verhalten?
Leider ist es für uns Betroffene sehr schwer, die ideale Lösung kund zu tun. Ich persönlich möchte auf gar keinen Fall in dem Moment angesprochen werden. Kämpfe ich mit der Angst und jemand sagt zu mir: "Ist Dir nicht gut? Du bist so blass im Gesicht!", verliere ich den Kampf sofort. Ich wurde ertappt, man sieht es mir also an! Diese Bestätigung löst unmittelbar die Panik aus.
Ich versuche, die Angst und den Kampf vor den Mitmenschen zu verstecken. Diese Ausführungen von mir unterstützen die anderen Betroffenen. Eine echte Hilfe ist es, wenn wir nach einer Situation darüber sprechen können, oder dass einfach jemand da ist, der uns in die Arme nimmt und uns das Gefühl gibt, dass wir nicht alleine sind!
Leider ging die Zeit viel zu rasch vorbei. Im Handumdrehen, war es 22:00 Uhr und wir mussten diesen interessanten Abend beschliessen. Es gäbe noch so viel zu sagen und zu diskutieren. Vielleicht werden wir diese Art von Gespräch zu einem späteren Zeitpunkt weiterführen. Es war ein super Abend ich bin sehr müde, aber unheimlich glücklich und stolz nach Hause zurück gekehrt.
Ein herzliches Dankeschön an Albi.